Chers lecteurs
J'ai souhaité faire part de mon histoire à travers ce blog, peut être pour partager mon long combat depuis maintenant plus de quarante ans. L'asthme, maladie aujourd'hui banalisée, qualifiée parfois de 'psychosomatique ' .... L'asthme sévère atteind 5 à 10 % des personnes ashtmatiques, responsable de 3 à 4 décès par jour, il est difficilement contrôlable malgré des doses importantes de cortisone (solupred-prednisolone....), de prises quotidiennes de bronchodilatateurs (symbicort-ventoline..), d'antihistaminique pour gérer les allergies, de pansements gastriques pour soulager l'estomac....Depuis quelques années mon état a empiré, un essoufflement quasi permanent au moindre effort, une fatigue chronique avec un sommeil très perturbé surtout en milieu de nuit. En plus de l'asthme, je suis atteinte du syndrome de widal (allergie à l'aspirine et aux anti-inflammatoires, polyposes nasales) donc plusieurs opérations des sinus, perte complète de l'odorat et même du gout des aliments;
Puis après une énième hospitalisation, mon pneumologue m'a permis de rencontrer le professeur Blanc à Nantes. Ce dernier m'a proposer d'entrer dans un essai clinique.A la première injection MIRACLE, je retrouvai l'odorat et au fur et à mesure des injections mensuelles ma capacité respiratoire s'améliorait au point que j'avais recommencé à faire du vélo (electrique mais du vélo...). Au bout d'un an, le laboratoire a dû interrompre le protocole de recherche suite à des effets indésirables et là .....retour à la case départ!!!.
Aujourd'hui, un nouveau médicament ' le nucala' attend un feu vert pour une mise sur le marché..... J'y fonde beaucoup d'espoir.
Voilà en quelques lignes mon histoire, si vous avez envie de partager vos expériences médicales, scientifiques... vous êtes au bon endroit!
A bientôt de vous lire
Je souhaite partager sur mon long combat a travers se blog depuis maintenant environs 35 ans que je suis asthmatique. Il est difficilement contrôlable : malgré des doses importantes de cortisone (solupred-prednisolone....), de prises quotidiennes de bronchodilatateurs (Innovaire, ventoline..), d'antihistaminique pour gérer les allergies.....Depuis quelques années mon état a empiré, un essoufflement permanent au moindre effort (du mettre en place un aménagement de mon poste de travail), une fatigue chronique avec un sommeil très perturbé, des excès d'humeur du a la cortisones (ma famille qui est heureusement très compréhensive m'aide a me contrôler et me remet souvent sur le droit chemin) et sous médicament pour calmer les nerfs et enfin des problèmes de tension que je n'avais pas avant.
Après une hospitalisation, mon pneumologue m'a expliquer qu'il ne pouvait plus m'aider il m'a envoyé vers le Professeur Magnan à Nantes. Ce dernier m'a proposer d'entrer dans un essai clinique ou j'ai été suivi par le Professeur Magnan et le professeur Blanc . Malheureusement cela n'a eu aucun effet sur moi. Au bout d'un an, le laboratoire a dû interrompre le protocole de recherche suite à des effets indésirables.
Aujourd'hui, j'attend avec hâte le nouveau médicament ' le Nucala' qui pourrait apparemment beaucoup m'aider..... Mais qui a malheureusement du mal a venir sur notre marché médical.
J'ai un rêve ne plus prendre de cortisone.
Voilà en quelques lignes mon histoire, si vous avez envie de partager vos expériences médicales, scientifiques...
A bientôt de vous lire