Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
Asthme sévère
16 mai 2017

Bonjour à tous,c'est avec beaucoup d'émotions que

Bonjour à tous,c'est avec beaucoup d'émotions que j'ai lu le parcours de chacun d'entre vous au travers de l'asthme sévère.L'asthme est une maladie respiratoire qui empêche de vivre noemalement car nous sommes limités par le moindre effort.Ma pathologie a commencé en 1992, j'avais 39 ans.Comme beaucoup d'entre vous j'ai consulté un pneumologue qui a diagnostiqué un asthme,mais qui devait être maîtrisé par l'absorption de corticoïdes a raison de 20mg par jours pendant 3jours et en descendant progressivement sur une semaine. Au cours des années qui ont suivies les crises d'asthme étaient de plus en plus rapprochées et j'arrivais à des doses de corticoïdes très importantes,jusqu'à 120 mg pendant 10 jours tous les mois,ce qui inquiétait mon pneumologue car non seulement j'avais des crises d'asthme,mais j'avais une toux que je ne maîtrisais pas jusqu'à me casser des côtés.Les corticoïdes vous soulagent,mais ne guérissent pas,les inconvénients connus sont la modification morphologique,la diminution de la masse musculaire,les os,et bien sûr le caractère. Très inquiet de l'évolution de mon état de santé mon pneumologue me dit,je suis à cours de traitement car d'autres conséquences vont arrivés et me dit"je ne vous abandonne pas mais je vais vous confier à un professeur de Nantes qui arrive de Marseille,si vous êtes d'accord je vais vous prendre un RDV" Je pense qu'il vient de me sauver la vie. J'ai rencontré pour la première fois le Professeur MAGNAN il y a environ 6 ans, j'étais en crise je ne pouvais pas lui parler,je toussais tellement qu'il a appelé une infirmière pour me faire des aérosols.Lorsque je suis revenu j'ai tout de suite compris en le voyant que mon cas était préoccupant mais il n'avait pas à ce moment précis de médicament "miracle". Nous nous sommes revus tous les mois et lui mais surtout moi étions très inquiets,une relation de confiance venait de s'installer ,je savais que j'étais pris en main par toute une équipe "pro" formidable,ça aide énormément. Puis est venu où le professeur MAGNAN m'a proposé de rentrer dans un protocole de recherche qui s'appelait Interleukine 5. Le souci de rentrer dans un protocole à part les interrogations que l'on peut avoir,c'est le critère d'inclusion ou j'ai eu beaucoup de mal à être admissible, là encore merci Mr MAGNAN ,lui sait pourquoi je lui dis merci.Nous étions 4 ou 5 qui venions d'être retenus.Comme dans tout protocole une partie à le placebo et l'autre le médicament.Au bout de 3 injections de Mepolizumab,mon état de santé s'améliorait et je me souviens de la réaction du Professeur qui me dit"si vous,vous n'avez pas le médicament je change de métier". Professeur ne changer pas de métier,même si je sais que l'asthme est toujours en sommeil je vais très bien grâce à vous et toute l'équipe formidable qui vous entoure. Maintenant que vous avez fait votre métier. je demande au pouvoir public de faire le leur, aux laboratoires de faire des efforts,de mettre sur le marché les médicaments qui existent et que c'est inadmissible de laisser souffrir les gens pour des raisons économiques ,c'est de la non assistance aux personnes en danger. Joel LE BOLU

Publicité
Publicité
Commentaires
C
Bonjour à tous et tout mes vœux pour cette nouvelle année avec le Nucala !!! <br /> <br /> La réunion du 6 Décembre 2017 nous a permis un 1er contact pour jeter les bases d'une association pour les patients atteints d'asthme sévère. Nous nous revoyons mercredi 17 Janvier à La Rochelle ( et oui nous sommes un peu éparpillés et ça complique les rencontres !) pour concrétiser les choses et avancer un peu. Nous manquons cruellement de personnes acceptant de faire partie du bureau de cette association. Nous avons écrit les statuts et nous devons maintenant l'enregistrer officiellement.C'est justement le but de cette seconde rencontre. N'hésitez pas à vous manifester sur l'adresse mail que nous avons créée pour l'asso. si vous avez envie de vous investir un peu ou si vous avez des questions. - asthmesevere@gmail.com -<br /> <br /> A bientôt j'espère .<br /> <br /> Chantal Harnois (44)
D
Bonsoir, je suis David, j'ai 43 ans et suis asthmatique sévère + DDB depuis une dizaine d'année. Je suis à la fois soulagé et choqué de lire vos témoignages...Soulagé de ne pas être seul...choqué de voir que les pouvoirs publics se moquent littéralement de nous et des conséquences de notre maladie...J'ai 3 enfants et ma vie quotidienne auprès d'eux devient parfois compliquée à assumer...balades, jeux de ballons, que d'activités à partager auxquelles je ne peux plus participer... Je suis cortico-dépendant, je dois en plus me faire opérer d'une hernie...mais ce n'est pas possible tant que mon asthme n'est pas stabilisé, ce en quoi je ne crois plus (même si c'est bientôt Noël!!)Je suis en attente aussi du NUCALA, on m'en parle, on me le promet...mais rien de concret...<br /> <br /> Merci de vos témoignages, ça me fait du bien de vous lire, même si vous êtes loin! Joël (Le Bolu) en quoi consiste ce rdv du 6/12 ? Si je peux être utile...<br /> <br /> En attente de vous lire, <br /> <br /> David (37)
J
je reviens vers vous pour vous dire simplement que nous allons essayer de faire bouger les choses,un premier RDV est fixé le 06 décembre à Réze dans le 44 ,pour étudier quelle sera la bonne démarche à entreprendre. Si vous souhaité nous rejoindre je vous communiquerais le lieu et l'heure du RDV . Joël LE BOLU
A
Bonjour a vous tous; je me présente Adeline 35 ans est asthmatique depuis toujours j'ai développer il y a maintenant 8 ans un asthme hyperéosinophilyque. Je me reconnais a travers vos témoignage mais je suis aussi aujourd'hui très en colère. Je mange entre '40 et 80 mg de cortisone tous les jours depuis, j'ai pris prés de 30 kilos, j'ai un rein qui ne fonctionne plus normalement, j'ai les os abimés et j'en passe. Y'a 3 ans j'ai fini en réanimation. Mais voilà, je suis suivi par le Pr Bourdin au CHU de Montpellier depuis 6 ans maintenant qui a pu me faire bénéficier du Mepolizumab et se traitment ma permis de retrouver une vie a peu prés normal. <br /> <br /> Mais en Octobre 2016 tous s'arrête, les labos nous lâchent. La j'apprend que GSK le labo en question a obtenu l'accord de l'ARS pour la sorti du MEPO est en négociation avec la SECU mais demande 1500€ par mois, et la secu ne prend en que 45€ en charge. FORMIDABLE...... Ou allons trouver 1500€ pour avoir le droit de nous soigner?<br /> <br /> Aujourd'hui les accords sont bloqués a 700€, mais le probléme reste le même pour moi, j'ai la sensation dêtre une planche a billet plus qu'une patiente en attent d'une solution qui semble viable.<br /> <br /> Alors voilà quitte a me fatigué un peu mon pneumologue ma encourager a écrire au labo, au ministre de la santé est à notre cher président, les noyer sous nos courriers pour leur faire comprendre que nous avons aussi le droit de vie.<br /> <br /> Et je vous encourage à en faire de même car plus nous serons a raconter notre histoire, plus la pression ne fera sentir est peut être obtiendrons nous un résultat quel qu’il soit.ance<br /> <br /> Et si parmi vous certain on le souhait de discuter de leur histoire ou d'avoir plus d'informations n'hésiter pas au contraire je me sens un peu seul face a un combat qui se révèle conséquent.<br /> <br /> Merci a vous tous par av
S
Bonjour<br /> <br /> Je suis egalement porteuse d'un asthme severe avec hypereosinophilie depuis plus de 10ans.Je suis passes par des episodes tres difficiles avec retentissements sur mon activite professionnelle et sur ma vie personnelle.Je suis suivie par le Pr MAGNAN à Nantes depuis 2012 qui m'a mise sous corticotherapie generale au long cours avec une bonne amelioration progressivement.Malheureusement j'ai devellope une osteoporose avec 2 fractures spontanees successives. J'ai pu diminuer progressivement la corticotherapie mais sans pouvoir l'arreter completement.Depuis le mois de mars 2017 j'ai pu beneficier a titre d'essai du NUCALA .Ce traitement qui n'a malheureusement pas eu encore l'autorisation de mise sur le marche en France et pas de remboursement par la securite sociale a une action ciblee sur les eosinophiles.De fait mes eosinophiles sont rapidement passes en 2 mois de 700/mm3 a 103/mm3 puis tout recemment a 77/mm3.Cliniquement je redecouvre une vie quasi normale.J'ai egalement normalise mes EFR.il serait urgent que l'agence du medicament prenne en compte ce que le NUCALA apporterait aux patients porteurs d'un asthme severe et les economies que cela engendrerait en matiere de diminution des hospitalisations , des arrets de travail, des traitements chroniques lourds et couteux.
Asthme sévère
Publicité
Archives
Visiteurs
Depuis la création 5 684
Derniers commentaires
Publicité